Amber Tong - Bloomberg News

Bloomberg, Seorang pasien pengidap Duchenne muscular dystrophy (DMD) meninggal dunia setelah menerima terapi penyuntingan gen (gene-editing) di China. Kasus ini memicu kekhawatiran baru mengenai pengawasan regulasi dan transparansi, di tengah upaya China memperkuat posisinya sebagai pemimpin di industri bioteknologi.

Dalam pernyataan yang dirilis pada Rabu, pengembang terapi tersebut, HuidaGene Therapeutics yang berbasis di Shanghai, menyebut kematian yang terjadi pada Agustus 2025 itu disebabkan oleh acute respiratory distress syndrome (ARDS) atau sindrom gangguan pernapasan akut, yang merupakan bagian dari reaksi imun berat terhadap terapi tersebut. Meskipun perusahaan tidak mengungkap identitas maupun rincian pasien, catatan uji klinis menunjukkan bahwa penelitian tersebut melibatkan anak laki-laki berusia 4 hingga 8 tahun.

Pengungkapan HuidaGene menyusul investigasi selama berbulan-bulan yang dilakukan oleh STAT News. Perusahaan belum segera menanggapi pertanyaan mengenai langkah selanjutnya untuk pengembangan terapi tersebut dan juga tidak dapat dihubungi melalui telepon.

Pengumuman itu juga muncul hanya beberapa pekan setelah jurnal Science mengungkap kematian seorang anak perempuan dalam uji klinis terpisah yang sebelumnya tidak pernah dilaporkan. Uji tersebut merupakan investigator-initiated trial (IIT), yakni penelitian yang dipimpin oleh peneliti, bukan perusahaan farmasi. Sejak itu, otoritas China dan universitas di Shanghai yang berafiliasi dengan penelitian tersebut telah meluncurkan penyelidikan.